انطلاق القمة الأولي من نوعها بمشاركة واسعة من الجهات الحكومية والمنظمات الدولية لتعزيز رعاية الأمراض النادرة

أطلقت أسترازينيكا مصر، بالتعاون مع مؤسسة "فرصة حياة" و بحضور ممثلى عن وزاره الصحه و السكان و المجلس القومى للأمومه و الطفوله و اليونيسيف و منظمه الصحه العالميه وغرفة التجارة الأمريكية في مصر، فعاليات "قمة مجموعات دعم مرضى الأمراض النادرة" اليوم، في خطوة تعد الأولى من نوعها على مستوى منطقة الشرق الأوسط وأفريقيا، وذلك في إطار جهود الشركة لتعزيز التعاون بين القطاع الحكومي و مؤسسات المجتمع المدنى و القطاع الخاص، بما يسهم في تمكين مجموعات دعم المرضى وتعزيز دورها كشريك فاعل في تطوير منظومة رعاية الأمراض النادرة في مصر.

وتأتي هذه القمة، التي تعقد على مدار يومين، في سياق الدور الريادي الذي تلعبه مصر في ملف الأمراض النادرة، خاصة بعد قيادتها المشتركة مع إسبانيا لقرار جمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، والذي اعتمد هذا الملف كأولوية صحية عالمية لتحقيق العدالة الصحية حول العالم. ويعكس إطلاق القمة توجهًا واضحًا من أسترازينيكا مصر نحو ترجمة هذه الالتزامات الدولية إلى خطوات عملية داخل منظومة الرعاية الصحية، بما يسهم في تحسين مسارات التشخيص والعلاج، وتعزيز تكامل الخدمات المقدمة للمرضى.

وتهدف أسترازينيكا مصر من خلال هذه القمة إلى بناء نموذج متكامل لتمكين مجموعات دعم المرضى، من خلال تطوير قدراتها التنظيمية والتواصلية، وتعزيز قدرتها على التأثير في السياسات الصحية، بما يدعم إشراك المرضى كجزء أساسي في عملية صنع القرار. كما تسعى الشركة من خلال القمة إلى خلق منصة تجمع مختلف الأطراف المعنية، بما في ذلك الجهات الحكومية والمنظمات الدولية والخبراء، لتعزيز التنسيق وتبادل الخبرات، وبناء شبكة تعاون مستدامة تدعم تطوير هذا الملف على المدى الطويل.

وفي تعليقه علي إطلاق هذه القمه، صرح الدكتور شريف نور، رئيس أسترازينيكا مصر، قائلاً: "يمثل إطلاق هذه القمة خطوة عملية نحو تعزيز دور المرضى كشركاء في تطوير المنظومة الصحية، وليس فقط كمتلقين للخدمة. وفي أسترازينيكا، نؤمن بأن تحقيق العدالة الصحية يبدأ من تمكين المريض، وهو ما نعمل على دعمه من خلال بناء قدرات مجموعات الدعم، وتعزيز دورها في التأثير على السياسات الصحية، بما يسهم في تحسين مسارات الرعاية والوصول إلى خدمات صحية أكثر تكاملاً واستدامة." وأضاف: "نعمل من خلال هذه المبادرة على توظيف خبراتنا العالمية لدعم تطوير منظومة رعاية الأمراض النادرة في مصر، من خلال شراكات متكاملة مع مختلف الجهات المعنية، بما يضمن تطبيق نماذج عملية قابلة للتنفيذ والتوسع، وتحقيق تأثير ملموس على حياة المرضى."

وفي هذا السياق، تتكامل أدوار الجهات المشاركة، حيث تعمل وزارة الصحة والسكان على دعم التكامل مع المنظومة الصحية وضمان توافق مخرجات القمة مع التوجهات الوطنية، فيما تقود أسترازينيكا مصر جهود تصميم وتنفيذ البرنامج من خلال توظيف خبراتها العلمية والعملية في بناء القدرات وتطوير نماذج قابلة للتطبيق. كما تساهم مؤسسة "فرصة حياة" بمشاركتها في دعم تمكين مجموعات المرضى وتعزيز دورها المجتمعي، بينما تتولى غرفة التجارة الأمريكية في مصر، كشريك تنفيذي، تنفيذ ورش العمل والبرامج التدريبية المصاحبة للقمة، بما يدعم تطوير مهارات مجموعات الدعم وتعزيز قدرتها على التأثير والمشاركة الفعالة في صياغة السياسات الصحية.

وقد جذبت القمة حضوراً رفيع المستوى من قيادات القطاع الصحي والمنظمات الدولية، يأتي علي رأسها،أ.د. محمد حساني، مساعد وزير الصحة للمشروعات ومبادرات الصحة العامة، الدكتور شريف نور، رئيس أسترازينيكا مصر، الدكتور أحمد قشطة، رئيس قطاع العلاقات المؤسسية بشركة أسترازينيكا مصر، والسيدة غادة منيب، رئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة. كما شهدت القمة مشاركة دولية بارزة من السيدة كيرستن جونسون، رئيس مجلس إدارة المنظمة الدولية للأمراض النادرة، وخبراء من منظمة الصحة العالمية واليونيسف، بالإضافة إلى الدكتور إسلام عنان، أستاذ سياسات واقتصاديات الصحة، مما يعكس تضافر الجهود بين القطاع الخاص والجهات الحكومية والمنظمات الأممية.

ويتضمن برنامج القمة جلسات نقاشية متخصصة وورش عمل تطبيقية تركز على بناء القدرات القيادية والتنظيمية لمجموعات دعم المرضى، وتطوير مهارات التواصل والتأثير واستخدام أدوات الإعلام، بما يمكنها من تعزيز دورها في المشهد الصحي والمجتمعي. كما تناقش القمة عددًا من الموضوعات المحورية، من بينها تعزيز التشخيص المبكر للأمراض النادرة، وتحسين مسارات إحالة المرضى، وتوحيد معايير الرعاية، إلى جانب دور الإعلام في دعم قضايا المرضى، وأهمية بناء قواعد بيانات تدعم اتخاذ القرار الصحي.

وتؤكد أسترازينيكا مصر من خلال هذه القمة التزامها المستمر بدعم تطوير منظومة الرعاية الصحية في مصر، من خلال تمكين المرضى وتعزيز دورهم كشركاء في صنع القرار، بما يسهم في تحقيق نقلة نوعية في رعاية الأمراض النادرة، ويعزز من مكانة مصر كنموذج إقليمي رائد في هذا المجال.