«منة الله» تعاني من مرض «متلازمة ستكلر» ولكن تجاوزته بالموسيقى بعازفها علي البيانو بالإسكندرية : «بصيرة قلبي تكفيني و نفسي اتعلم اكتر العزف و اشوف حماده هلال»

«النور مكانه في القلوب احضن خيوط شمس الغروب يا تكون قد الحياة يا تعيش وحيد وسط الدروب» كانت تلك الكلمات التي غنها الفنان مدحت صالح في أمير الظلام سببا لعدد الكثير من الأشخاص الذي شأت الأقدار و الظروف المرضية أن تكون عائق لهم في حياتهم اليومية ولكن ايرادتهم و عزيمتهم القوية تحدون بها مرضهم و إظهار مواهبهم التي باتت داخل وحدانهم لتكون المحرك لتحدي مرضهم وفي محافظة الإسكندرية و بتحديد بمنطقة جيهان بشرق المدينة و داخل منزل فتاه تبلغ من العمر 28 عام تعاني من بمرض جيني نادر منذ الصغرها «متلازمة ستكلر» والذي يؤثر على العين والمفاصل والعظام والسمع، ويصاب به واحد في كل مليون شخص حول العالم .

«منة الله حمزة أحمد حسن» ابنة مدينة الإسكندرية، ذو الوجه الباشوش و الضحكه التي عندما تشاهدها تعطي لك احساس بالأمل و التفاؤل حاصله على بكالوريوس السياحة والفنادق، فقدات بصرها أثناء الفرقة الثانية بالمعهد العالي للسياحة والفنادق، وذلك على إثر إصابتها مرض نادر
التي عانت منه منذ طفولتها حيث أثر على حركتها حيث أن إحدى قدميها «ملتوحة» عن الأخرى ما جعلها تحتاج إلى اثنان تستند عليهما في الحركة، لذا لم يكن التعليم بالنسبة لها أمر هين بسبب صعوبة الحركة نتيجة تشابه أعراض مرضها بأعراض أمراض الروماتيزم والروماتويد.

تقول «منة الله حمزة» لـ«الميدان» إنها في البداية أصيبت بمياه بيضاء ثم بدأت الشبكية في الضعف ثم انقطعت، وعلي اثرها أجرت 20 عملية علي مدار 5 اعوام من الفترة من أولى ثانوي حتى الفرقة الثانية خلال دراستها بالمعهد والتي فقدت خلالها بصرها نهائياً بسبب بمرض جيني نادر منذ الصغرها يدعي «متلازمة ستكلر» والذي يؤثر على العين والمفاصل والعظام والسمع، ويصاب به واحد في كل مليون شخص حول العالم .

واضافة منه لـ«الميدان» أن مرضها التي تعاني منه الذي قفدت نظرها بسببه لم يمنعها بأن تتجه الي حلمها هو العزف و شغفها بالموسيقى، لافته أن فقدها بصرها لم يمنعني من حبي في الموسيقي و العزف
وتحركها الشغف نحو تعلم «البيانو» وحفظت أماكن العزف بداخله مضيفه أنه كان في بداية الأمر كان صعب ليست في أدائي في العزف ولكن كان في حفظ النوته الموسيقية ولكن مع استمراري في العزف تعلم بعض المقطوعات الموسيقية و الاغاني بعدد من الفنانين كالفنان عمر دياب و حماده هلال و ام كلثوم والكثير من الفنانين التي احبهم على مدار ال7 سنوات الأخيرة.

واكدت منه لـ«الميدان» انه في العامين الماضيين أصبحت تعتمد على ذاتها في سماع الاغاني وتجربتها وحدها في عزف ما سمعته على الرغم من معاناتها مع ضعف السمع، إلا أنها تواجه مرضها بالفن فتعزف مقطوعات عن الفن الاصيل، بالإضافة إلى مزج عدد من المقطوعات سويا أطلقت عليها مسمى: «كوكتيل الموسيقى»، مؤكدة على عزمها تعلم أكبر قدر من المقطوعات الفنية.

وعن التشجيع قالت «منه» لـ«الميدان» أن اسرتي اولي من شجعتني في العزف علي البيانو و اول من شجعني هو شقيقي التوأم الذي كان يجيد الموسيقى والعزف على البيانو حيث حفظني أماكن العزف وعدد من المقطوعات واختتمت منه حديثها أن كل حلمي هو أن اتعالج من مرضي و نظري مرة أخري و ايضا أن يتم اكتشافي من عدد المغنين و الملحنين لاستمراري في العزف الهوايه الذي احبها منذ صغري مهما كانت العواقب و المرض .

ويقول «حمزة أحمد حسن» والد منه لـ«الميدان» أن ابنتي فقد بصرها أثناء الفرقة الثانية بالمعهد العالي للسياحة والفنادق، وذلك على إثر إصابتها مرض نادريدعي «متلازمة ستكلر» والذي يؤثر على العين والمفاصل والعظام والسمع، ويصاب به واحد في كل مليون شخص حول العالم عانت منه منذ طفولتها حيث أثر على حركتها حيث أن إحدى قدميها «ملتوحة» عن الأخرى ما جعلها تحتاج إلى اثنان تستند عليهما في الحركة، لذا لم يكن التعليم بالنسبة لها أمر هين بسبب صعوبة الحركة نتيجة تشابه أعراض مرضها بأعراض أمراض الروماتيزم والروماتويد بسبب المرض الجيني اللعين لافتا أن فقدها بصرها لم يمنعني من حبي في الموسيقي و العزف وتحركها الشغف نحو تعلم «البيانو» و عزف المقطوعات الموسيقية حتي انشاء لنفسها صفحه علي الفيس بوك لعرض المقطوعات التي تعزفها.

وناشد والد منه جميع المؤسسات و الجهات المعنية وزارة الصحه و الريس عبد الفتاح السيسي النظر إلي مرض منه الذي يؤثر علي جسمها يوم بعد الاخر بسبب مرض «متلازمة ستكلر» و علاجها المكلف الذي يحتاج الكثير من الأموال قائلا : «أنا بنتي موهبه و بتحب الفن و نفسها تبقي زي البنات العادية و تتحرك» لافتا أن حبها الي العزف و الموسيقي كان بسبب لسمعها لعدد من الفنانين وعلي رأسهم الفنان حماده هلال التي تأمل في مشاهدته «أحلامها بسيطة جدا و نفسها تحققها».