أم فريدة تناشد المسؤلين ”بنتي بتموت قدام عيني مرضها نادر ومحتاجه رعاية ”

 

طفلة لاتتجاوز الشهرين من عمرها، ولدت بمرض نادر في الأمعاء ولا تستطيع التغذية الا عن طريق الوريد فقط، مما تسبب في تدهور حالتها الصحية والجفاف نتيجة الإسهال المستمر دون توقف، وتصرخ الطفلة فريدة من شدة الألم وتقطع قلب ابويها،وكل من يراها.

وتقول الام "مش عايزة فريدة تموت قدام عيني.. عايزة بنتي تعيش.. أشوفها بتكبر.. وتبقى زي كل البنات.. مش عايزاها تحصل أختها "هاجر" اللى ماتت قبل ٩سنين وانا مش فاهمة ليه ماتت !!..

 

من 3 شهور ونص، ربنا رزقني ببنتي فريدة، فوجئت أول ما اتولدت إنها بتعاني من إسهال مزمن مع أي نوع لبن، وبعدين بدأت تعاني من حموضة متكررة بالدم، وجفاف متكرر، وترسيب كالسيوم على الكلي، وبدأت رحلة المرض إلى أن فقدت الوعي من شهر ونص وتم حجزها في الرعاية المركزة بالدمرداش، والحمدلله ربنا نجاها ومن وقتها وهي محجوزة فى المستشفي لانها دائما محتاجة محاليل وتغذية وريدية..

 

كان شعور مرعب لما لقيت بنتي اللى لسه مولودة بتفقد الوعي، وبتموت على إيدي، وبدأت رحلة على الدكاترة، تم تشخيصها بمتلازمة نادرة اسمها "بارتر وكلوريد دايريا"، وإن دي حالة نادرة وليس لها علاج غير التغذية الوريدية ولكن إحساسي كأم بيقولي لا بنتي بإذن الله هتعيش وليها علاج وربنا هينجيها، والحمدلله ربنا قدرنا نعمل تحليل جينات شامل بمعمل سينوجين بألمانيا لأن كل الدكاترة أجمعوا إن ده التحليل الوحيد القادر على التشخيص، وظهرت النتيجة ولم أتوقع اللى ظهر فى التحليل عن مرضها، خصوصا انه مرض نادر للغاية يأتي بأقل من واحد في المليون وهذا المرض عبارة عن عدم وجود الخلايا المسئولة عن الامتصاص داخل الأمعاء وسمعت نفس الكلام تاني (البنت لازم تتغذي وريديا وده علاجها الوحيد) حسيت بإحساس صعب جدا فوق تخيل البشر هل معني كده إن البنت مهما رضعت أو أكلت مش هتشبع ومش هتستفيد من الغذا ومش هتكبر !!

لغاية دلوقتي الجسم الصغير اللى عمره 3 شهور ونص ، وزنه 3 كيلو ونص بس، ولازم نعيش جمب المستشفي نعمل تحليل غازات الدم كل يومين ودائما محتاجة لمحاليل وتغذية وريدية..

 

متخيل معاناة طفل عنده 3 شهور ونص جسمه كله متخرم من المحاليل اللي بتديله الحد الأدنى من مستلزمات الحياة!..

طيب مالهاش حل؟ هتتعذب لحد ما تموت!!.. لأ.. فيه حل.. الحل هو عملية زراعة أمعاء بتحصل في أمريكا بتكلفة 30 مليون جنيه مصري.. !!

 

فريدة كان ليها أخت قبلها اسمها "هاجر"، اتوفت قبل 9 سنين بعد معاناة، ما كناش قادرين نفهم اتوفت ليه وقتها، لكن المرة دي لما لقينا حالة "فريدة" شبيهة بحالة "هاجر" عملنا تحاليل ليها وبعتناها واحد من أكبر المعامل في ألمانيا علشان نعرف الخبر الصادم..

أملنا في ربنا كبير.. هحاول أنقذ بنتي إنها تعيش.. بحاول اوصل لمستشفى تعمل العميلة.. هحاول افتح حساب لجمع التبرعات علشان العملية تتعمل بمجرد ما اوصل لمستشفى .. هحاول أكلم كل حد أقدر عليه.. اليوم بيفرق والدقيقة اللى بتعدى وفريدة لسه على وش الدنيا بتدينى امل اكبر وبقول يااااارب.

وتناشد الام الجميع لتوصيل حالة طفلتها لإيجاد علاج لها.

#فريدة_حالتها_فريدة علشان أقدر انقذ بنتي من الموت..